SIBLINGS, FRATELLI DI BAMBINI CON DISABILITA'... UNA QUESTIONE MOLTO DELICATA,QUASI MAI PRESA IN CONSIDERAZIONE, MA DA CAPIRE E AFFRONTARLA

Giovedì, 1 Giugno, 2017

Dalle varie agenzie di stampa abbiamo notato questo studio fatto da Federica Rossi, il tema dei siblings, per conto della Open School Studi Cognitivi di Milano. Quelli dei fratelli con disabili è un tema che può oggi apparire fuori luogo, visto che la disabilità deve conquistarsi il diritto di vivere giorno per giorno, tenendo conto dei governanti e di come cancellino addirittura quanto conquistato negli ultimi quaranta anni, per cui figuriamoci se qualcuno voglia disquisire sugli effetti collaterali della disabilità.

Noi abbiamo solo voluto trarne un estratto a ns. discrezione, evidenziando il fenomeno e alcune sue implicazioni, per poterne capire quanto sia importante questa figura per il disabile, ma anche quanto sia a rischio il siblings in un ambito familiare non adeguatamente sereno e predisposto.

Questo filone di ricerca si è dedicato quindi allo studio dei “siblings”, termine che nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano, fa riferimento nello specifico a fratelli e sorelle di bambini con disabilità.

La raccolta delle esperienze individuali dei sibling ha così cambiato il costrutto indagato, concentrandosi più sulla dimensione di fraternità che di patologia; molti dei racconti erano infatti contraddistinti da questa considerazione: “Io non vedo mio fratello come disabile, ma semplicemente come mio fratello”.

Come si modifica nel tempo la relazione fraterna tra il sibling e il fratello con bisogni speciali.

La relazione fraterna, come ogni altro legame, subisce cambiamenti nell’arco della vita di una persona e così accade anche al rapporto tra il sibling e il fratello/sorella con bisogni speciali. 

Il momento della consapevolezza delle difficoltà del fratello/sorella con bisogni speciali e di solito avviene tra i 6 e 10 anni, anche a seguito del confronto con amici e compagni di scuola.

Nell’adolescenza diventa invece maggiore il bisogno di conoscere il significato e le implicazioni per la propria vita della diagnosi del fratello; il legame fraterno si affievolisce e se lo sviluppo è sano, i siblings si sottraggono dagli impegni familiari di accudimento, per il processo naturale di emancipazione dalla famiglia e aggregazione con i pari. Tuttavia se i coetanei scherniscono il ragazzo oppure non mostrano di comprendere le sue difficoltà, il sibling può sperimentare un sentimento di isolamento ed estraneità dal gruppo degli amici coetanei; in questa situazione avere altri fratelli con cui parlare delle proprie emozioni è protettivo (Coppola, 2007). Alcuni adolescenti arrivano persino a nascondere agli amici l’esistenza del proprio fratello con bisogni speciali.

Sebbene, come detto in precedenza, non si possa generalizzare, in quanto l’esperienza di ogni fratello è unica, sulla base delle esperienze individuali dei siblings si sono individuati alcuni vissuti che possono essere provati nel corso dell’esistenza nei confronti del fratello con bisogni speciali:
La paura dovuta all’identificazione con il fratello e al timore di condividere con lui nel futuro la stessa disabilità, che di solito diminuisce quando ricevono informazioni chiare sulla fragilità dell’altro;
– La sensazione di perdita nei confronti delle attenzioni dei genitori;
La solitudine e l’esclusione, sia come effetto dell’isolamento della famiglia o dalla comunità, sia come conseguenza del senso di esclusione dal gruppo dei pari, con cui non possono condividere le preoccupazioni legate al fratello con disabilità;
– La vergogna, in quanto ritengono che la propria famiglia sia marchiata per sempre;
L’imbarazzo, in quanto i comportamenti inadeguati attirano lo sguardo delle altre persone oppure devono rispondere a domande di amici e conoscenti che possono mettere in difficoltà;
– Sensazione di essere invisibili o non visti, perché danno poco “fastidio” rispetto al fratello con disabilità;
Il senso di colpa, in quanto soprattutto da piccoli, pensano che la disabilità sia una punizione o conseguenza di qualcosa che hanno fatto o detto. Questa emozione può anche ritrovarsi sottoforma di sindrome del sopravvissuto (perché io si e lui no) o dal conflitto tra il sentimento di vergogna e l’amore che provano per il proprio congiunto;
– L’eccessiva responsabilizzazione, soprattutto se i siblings sono primogeniti, sono sorelle o fanno parte di una famiglia poco numerosa; questo, unito al senso di colpa, li porta a diventare bambini iperadattati, che sentono di avere il dovere di non dare ulteriori problemi ai genitori, già così preoccupati per la situazione del fratello;
La rabbia, quando i genitori tendono a difendere o proteggere troppo il fratello con disabilità o dedicargli troppe risorse emotive e finanziarie; spesso questa emozione è seguita dal senso di colpa, perché non ci si sente legittimati a provare queste emozioni verso un bambino con disabilità;
– L’ansia legata all’eccessiva richiesta di prestazione, o come richiesta implicita per compensare il fallimento sperimentato con il figlio con disabilità o perché i siblings spontaneamente sentono di dover essere molto esigenti con loro stessi;
La preoccupazione per il futuro, il “dopo i genitori”; questi bambini vengono spesso implicitamente caricati dall’aspettativa che dopo la perdita dei genitori loro diventeranno i caregiver dei fratelli, a livello fisico, affettivo, economico.

Tutti questi vissuti, di per sé sani e comprensibili in un qualunque fratello di un bambino con bisogni speciali, se non adeguatamente riconosciuti, compresi, espressi, legittimati, e accolti dai genitori e dalla rete sociale, possono diventare problematici nel tempo.

Le evidenze riguardo il funzionamento psicosociale dei siblings di bambini con disturbi dello sviluppo è variegato; tuttavia è comunque emerso che almeno alcuni siblings sono a rischio per difficoltà comportamentali o problemi internalizzanti o sociali. Dagli studi in letteratura sembrerebbe che soprattutto le sorelle maggiori siano più coinvolte nell’accudimento che i fratelli e che questa responsabilità sia pressochè permanente.

Le sorelle a causa di questo coinvolgimento esprimono maggiormente preoccupazioni sul benessere del fratello/sorella con bisogni speciali e alcuni studi hanno ipotizzato che occuparsi del fratello/sorella sia uno stresso significativo. Questo potrebbe portare a problemi di adattamento e psicosociali sia a breve termine che a lungo termine.

Va sottolineato però che più numerosa è la fratria, più facile sembra essere il raggiungimento di un buon livello di adattamento, tranne nel caso in cui la famiglia debba affrontare difficoltà economiche. Alcuni studi sembrano sostenere che la condizione di siblings non costituisca di per sé una condizione patologica, ma potrebbe esacerbare problemi emotivi e comportamentali in presenza di altri fattori di rischio demografici o familiari.



Come vengono gestiti i vissuti emotivi dei siblings dalla famiglia?

Quando si indagano le difficoltà di adattamento di un sibling bisogna sempre considerare l’importanza che assumono le dinamiche messe in atto dai genitori nel gestire il rapporto tra il fratello con sviluppo tipico e il fratello con bisogni speciali. I problemi emotivi e comportamentali di un sibling possono essere spiegati infatti da una mancanza di conoscenza o da una comunicazione inefficiente tra genitori e figlio sui disturbi del bambino disabile, da sentimenti di isolamento fisico o emotivo dai genitori e da limitate abilità genitoriali di offrire supporto sociale ed emotivo al sibling.

Inoltre si è osservato che le strategie di coping da parte del sibling sono collegate con il grado in cui le madri esprimono le emozioni verso di loro, considerano la loro prospettiva e comunicano e riconoscono al sibling l’importanza delle cure e delle attenzioni che ha per il fratello con bisogni speciali, valorizzandolo nella sua esperienza. E’ fondamentale che i siblings si sentano autorizzati dai genitori ad esprimere i dubbi, la sofferenza e le difficoltà che provano nella relazione con il fratello vulnerabile. Spesso infatti i genitori temono che il figlio con disabilità non venga amato dal fratello e valorizzano solo le dinamiche affettuose, condannando quelle rifiutanti o di gelosia. Questo contesto obbliga il sibling ad amare l’altro non per ciò che è, ma in virtù della sua fragilità. Quando i fratelli sono invece lasciati liberi di scegliere i legami che possono e vogliono intrattenere reciprocamente, la fratria può svilupparsi in modo sano, determinando la costruzione della personalità dei soggetti e del loro ruolo nella vita familiare.

In presenza di questi fattori si forma un terreno favorevole affinchè l’ esperienza dell’avere un fratello/sorella con bisogni speciali sia utilizzata per sviluppare potenzialità e risorse: tolleranza, compassione, empatia, affidabilità, lealtà, pazienza, orgoglio nei confronti dei successi dei fratelli, maggior sensibilizzazione verso i diritti dei disabili, competenza sociale e altre abilità utili nel corso di tutta la vita del sibling.

L’acquisizione di queste abilità e la maturità dovuta al contatto quotidiano con una realtà complessa rappresentata dai bisogni speciali del fratello porta i siblings ad essere un passo più avanti dei loro coetanei in termini di interessi e di responsabilità. Il compito sociale, infatti, conferisce un senso di utilità che permette di sentirsi valorizzati e di riscattarsi dal vissuto di impotenza o dal senso di colpa provato in passato.